Para una creyente inquebrantable de la cita del gurú de la calidad William Edwards Deming “In God we trust, all others must bring data” (“Creemos en Dios, el resto debe traer datos”) es un privilegio poder formar parte de la actividad vinculada a la discapacidad que despliega nuestro organismo responsable de la Estadística Pública, el INE. Soy Consejera del Consejo Superior de Estadística en representación de la Fundación ONCE desde 2010 y esto me ha permitido estar presente, tratar de acompañar para mejorar la producción estadística, y ser testigo de cómo el INE se ha convertido en los últimos 12 años en un referente, diría que mundial, en generar estadísticas que nos permitan conocer cada vez con mayor detalle la naturaleza de las diversas realidades que el colectivo de personas con discapacidad enfrenta en su día a día en un mundo en el que organizaciones como la Fundación ONCE y muchas otras nos afanamos en reducir las brechas y las barreras de distinta índole que nos alejan de lo que consideraríamos una sociedad donde todos y todas estemos incluidos.

 

El pasado 19 de abril, en la actual sede del INE, pudimos asistir a la tan esperada presentación de los resultados de una de las más importantes operaciones estadísticas que el INE despliega cada 10 años, la EDAD, Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia, referida a 2020. No sorprenderá que la operación haya estado afectada por las circunstancias excepcionales que hemos vivido en los dos últimos años teniendo en cuenta que el trabajo de campo de la misma incluía la visita de 110.000 viviendas. 

 

Quiero hacer una mención especial al tremendo equipo que tiene el INE en el área de estadísticas sociales, no tanto por su valía técnica o profesional, que por descontado es excelente, sino por su calidad humana y su entendimiento de la importancia que una operación como esta tiene para mejorar las vidas de 4,38 millones de ciudadanos, españolas y españoles con discapacidad, el 9,7% de la población. En el trayecto recorrido para llegar a presentar los resultados de la EDAD, a lo largo de dos años varias personas del grupo focal de estadísticas del CERMI pudimos trabajar codo con codo con el equipo del INE para diseñar el contenido de los distintos cuestionarios a aplicar en el trabajo de campo de la encuesta. Este trabajo, ejemplo y buena práctica de 'co-diseño' con las partes interesadas, creo que ha sido clave para que los resultados puedan mostrar ámbitos de análisis que son totalmente novedosos con respecto a la anterior edición de la encuesta y que son claves para entender la realidad del colectivo de personas con discapacidad en 2022. Me refiero por ejemplo a toda la información que se incluye para analizar la percepción de la discriminación. Me considero una privilegiada por haber podido formar parte del grupo de expertos que hemos acompañado al INE en este camino y destaco las palabras de su presidente en la presentación de resultados indicando que las estadísticas sociales son un pilar de la estadística pública y su compromiso con la mejora de las mismas.

 

Este compromiso del INE ha sido clave también para la generación del Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo de la Fundación ONCE, ODISMET, cofinanciado por el Fondo Social Europeo, que es ya un referente europeo en información de calidad basada en estadísticas públicas y que próximamente dará el salto al otro lado del Atlántico para contar con recursos de información análogos en cuatro países de América Latina.

 

El análisis de la nota publicada por el INE el pasado 19 de noviembre y sobre todo de los microdatos asociados requerirá de cierto tiempo para poder extraer conclusiones detalladas de los distintos ámbitos. Aun así, no me resisto a destacar algunos asuntos en los que creo coincidimos, quienes hemos podido hacer una primera revisión de la información, como de gran relevancia para las estrategias públicas y privadas de corto y medio plazo vinculadas a la discapacidad, así como para las de acción política de las entidades sociales de la discapacidad y las de su ecosistema de alianzas.

 

Necesidad de analizar en detalle el crecimiento del grupo de edad 6 a 24 años. El fenómeno de la discapacidad se incrementa con respecto a la anterior encuesta, en concreto 530.000 personas más que en los resultados de la EDAD 2008 y el grupo de edad que se incrementa en realidad es el de 6 a 24 años con un incremento del 18,2%. Dado que la discapacidad correlaciona positiva y muy acusadamente con la edad, y que en el resto de los grupos de edad prácticamente todos presentan una evolución decreciente, este es un hecho que requerirá de un análisis fino para entender las causas de este incremento en representatividad.

 

La discapacidad tiene rostro de mujer no solo por la mayor presencia, el 58,7% del colectivo, sino por su papel indiscutiblemente esencial en dar respuesta a las necesidades de cuidados, considerando en este caso tanto a las mujeres con discapacidad como a las mujeres sin discapacidad involucradas en los cuidados de familiares con discapacidad.

 

Mayores, soledad y apoyos. La población con discapacidad se concentra en los tramos de edad superiores, el 60% de ellos está por encima de los 64 años (incluso el 32% supera los 80 años), la edad media del colectivo es de 55 años. Por otro lado 1 millón de hogares está formado por una persona con discapacidad que vive sola. Estos dos hechos unidos nos obligan a reflexionar seriamente sobre si contamos con un modelo de servicios y apoyos que den respuesta a esta realidad.

 

Ausencia de ayudas para personas con máximos grados de severidad. 2,4 millones de personas con discapacidad indicaron tener el máximo grado de severidad en algún tipo de discapacidad y no reciben ayudas, que son sobre todo necesarias para la realización de tareas domésticas, la movilidad y el autocuidado.

 

Lejos de la inclusión educativa. Un 40,1% de los menores entre 6 y 15 años estaban escolarizados en centros de educación especial (el 19,3%) o en centros ordinarios sin recibir apoyos personalizados (el 20,8%).  Es una realidad que nos da una dimensión del reto que plantea la educación inclusiva, para mí uno de los puntales sobre los que debe construirse un modelo social de inclusión plena para las personas con discapacidad. Por otro lado, el 14,3% de los escolares de 6 a 15 años manifestó sentirse discriminado muchas veces o constantemente, hablamos de 13.654 menores, niños y niñas con discapacidades para los que esta experiencia de discriminación en edades tan tempranas marcará su futuro en aspectos tan relevantes para el desarrollo como la autoestima o la socialización.

 

Statu quo en empleo. Sólo una de cada cuatro personas con discapacidad en edad laboral está ocupada, lo que refleja el escasísimo e inaceptable avance en inclusión laboral, que a mi juicio es un claro agotamiento del modelo de inclusión laboral para el que hace ya bastantes años se viene reclamando una revisión, y todo ello a pesar de los grandes esfuerzos que desde las organizaciones sociales se vienen realizando en la implementación de programas y proyectos vinculados a la formación y el empleo. El 46,3% de los ocupados están además a mi juicio en empleos en riesgo de desaparecer bien por tratarse de ocupaciones elementales o puestos administrativos.

 

Grandes necesidades en materia de Accesibilidad. 1,4 millones de personas manifestaron tener dificultad para desenvolverse con normalidad en su vivienda o en los accesos o interior de su edificio. Unamos esta realidad a la de la edad y la soledad apuntadas anteriormente y podemos vislumbrar vidas de mujeres y hombres con escasísimas opciones de participación e interacción social. Cabe destacar también que un 39,4% de las personas con discapacidad de más de 5 años indicó dificultad en el acceso a las tecnologías, poniéndose por tanto de manifiesto una nueva realidad respecto a la anterior EDAD que es la brecha digital y la falta de accesibilidad de la tecnología.

 

Atención Temprana y apoyos, prioridad para 65.900 niñas y niños entre 2 y 5 años que tienen algún tipo de limitación; siendo la comunicación, la interacción y las relaciones sociales y el aprendizaje las más frecuentes. Está demostrado que la atención temprana, la intervención realizada hasta los 6 años, es la mejor inversión pública si las administraciones y los poderes públicos son capaces de poner las miras en el largo plazo. Estos programas son determinantes para la consecución de los mayores niveles de autonomía en etapas tempranas con consecuencias sostenidas en el tiempo en mayores niveles de inclusión y calidad de vida en un horizonte de medio y largo plazo, reduciendo como resultado las necesidades de gasto público en servicios sociales, sanidad y otros programas.

 

Por último quiero respaldar el mensaje del Director General de Discapacidad durante su intervención en la presentación de la EDAD, refiriéndose a que la inclusión solo es posible si se cree en ella, se blinda en las leyes y se invierte en atender las necesidades y los apoyos, teniendo en cuenta además la gran diversidad que se esconde detrás de este colectivo que no podemos calificar en ningún caso de minoritario; en 1 de cada 5 hogares reside una persona con discapacidad, y que por tanto coincidiendo también con las declaraciones del presidente del CERMI es un problema de país y requiere por tanto políticas, legislación e inversiones que nos alejen de gestos y acciones meramente declarativas.

 

Desde la Fundación ONCE y el CERMI nos comprometemos a llevar a cabo un análisis pormenorizado de los resultados de la EDAD y los microdatos vinculados, para seguir produciendo información que genere un valor añadido a la difundida por el INE y que sirva al propósito de visibilizar y sensibilizar hacia la realidad del colectivo de personas con discapacidad, desplegar las estrategias de acción política desde las organizaciones de representación y servir de fundamentación para el diseño de políticas, programas y proyectos que se basen en los datos y en la diversidad de realidades personales que están detrás de éstos.